Jag känner mig som den grinigaste människan i världen i bland. Men just nu finns det så otroligt många saker som går och gnager i mitt medvetna. En sak som riktigt bitit sig fast är alla de historier man hör om MS-sjuka. Det finns så otroligt många artiklar i tidningarna om alla dessa MS-sjuka människor som gått och blivit elitidrottare, bergsbestigare, maratonlöpare och så vidare efter att de fått diagnosen. 
Visst är det kul för dem, men det ger också en felaktig bild av sjukdomen. 
Jag har hört "men det är väl inte så farligt" och många jämför mig med dessa MS drabbade människor som gör saker som inte ens en vanlig medelsvensson klarar och tror att min sjukdom inte kan vara så svår. 

Men sanningen är att det finns en verklighet bakom alla de där överpositiva artiklarna som ser helt annorlunda ut. 
MS ter sig extremt olika hos olika människor, vissa får ett par enstaka skov under sin livstid och hos andra avlöser skoven varandra och därför kan förutsättningarna för att kunna bli elitidrottare vara väldigt olika från en MS-sjuk till en annan. 

Multipel skleros är en osynlig sjukdom. Det vill säga att det till största del är en sjukdom som inte syns utåt. Därför tycker jag att det är extra viktigt att belysa de svårigheter som finns i denna sjukdom, och inte bara fokusera på de som haft turen att kunna springa upp för berg. För sanningen är att det finns dem som inte skulle kunna springa ens för att rädda sitt eget liv. Men när historier om sådant aldrig kommer ut kommer människor aldrig kunna få en riktig förståelse för vad MS verkligen innebär. 

Jag kunde aldrig i hela mitt liv föreställa mig hurdan lamslående trötthet man kunde drabbas av innan det drabbade mig. Det finns inga ord i världen som kan beskriva hur man känner sig när man ligger på golvet framför toalettstolen och känner sig döende av trötthet, bara från att ha krupit några få meter för att ta sig till toan. Det går inte att föreställa sig den tröttheten som finns när man inte bajsar på en vecka för att man inte har energin till det. 

Fatigue är en av de svåraste och mest handikappande symptomen jag haft på min MS. Jag är otroligt tacksam över att de gick tillbaka för om den hade blivit kronisk i det stadiet det var när jag hade det, så kan jag bara säga att jag förstår varför så många med MS beslutar sig för att åka till Dignitas som en sista resa och i en kista vägen hem.

En sådan trötthet kan inte ses från utsidan och inte heller förstås. Många tänker "jag har också vart trött det är väl inget farligt?" eller "kolla på den har kvinnan med MS hon springer maraton och klättrar i berg" För hur mycket man än försöker att förstå så går det inte att föreställa sig. Jag hade aldrig trott att man kunde vara tröttare än när jag hade svår anemi. Men tro mig jag tar ett blodvärde på 77 vilken dag som helst bara jag slipper ett skov med sådan trötthet igen. 

Jag tycker det är viktigt att belysa alla sidor av en sjukdom. Jag är trött på att läsa enbart om de lyckans själar som inte blir svårt handikappade av sin sjukdom. Jag är trött på att människor inte förstår allvaret i att ha inflammationer i hjärnan om och om igen. Inflammationer som äter upp skyddet kring våra nerver och gör att nervsignaler inte kommer fram som de ska. 

 

Antidrom

24 juni 2014 15:05

Jäkligt bra inlägg, håller med dig! Och det skrivs ju inte bara såna här artiklar om MS-sjuka, utan om en massa olika allvarliga sjukdomar. Jag önskar mig verkligen en mer nyanserad bild i media. Tycker att vi lever i ett patologiskt prestationssamhälle där ens yttre prestationer anger ens människovärde, och allt som inte stämmer överens med den överpositiva synen att "allt är möjligt" ska skyndsamt gömmas undan.

"Allt är möjligt" är bullshit. Att t.ex säga till dig, när du har fatigue, att du ska ut och träna för ett maraton... lol. (men om du bara tänker positivt så kommer du orka träna! =P skämt åsido...)

http://antidrom.blogspot.com

Sara Modigh

24 juni 2014 16:28

Ja, det är tröttsamt med alla dessa ouppnåeliga mål media försöker inpränta hos alla människor.

"Jaha , har du en obotlig sjukdom som är en av de största bidragande faktorerna till funktionsnedsättning hos unga människor.. ja då är det bäst att skriva massa historier om människor som blir elitidrottare trots denna sjukdom"

För det får ju verkligen mig som sjuk att må bättre och känna att jag duger?
Ibland känns det som om media bara är till för att få oss att må dåligt och sänka vår självförtroende och självkänsla.

 

Carmen

25 juni 2014 11:11

Jaa Ms kan se olika ut beroende vem som får den. Jag tycker att media borde belysa det!!
Jag håller med dig abslout Sara. Medierna får en granska kritiskt varje gång..

Sara Modigh

25 juni 2014 13:48

Jag tycker att media måste ge en mer nyanserad bild av ur det verkligen ser ut. Vi kan inte gömma antingen det bra eller det dåliga hela tiden.

 

Jakob

26 juni 2014 14:10

Mycket bra skrivet!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...