Alltså ibland blir jag bara så chockerad över vad det finns för knäppt folk och hur människor beter sig.

När jag mådde väldigt dåligt skapade jag en liten grupp som jag kallat för Gemenskap Mot Psykisk Ohälsa eller förkortat GMPO. Gruppen finns på både Dayviews och Facebook och har flutit på utan större problem. Tills häromdagen då en person gick med och startade totalt kaos i hela Facebookgruppen. Varje inlägg och kommentar hen gav var enbart för att starta upp diskussioner och provocera de andra i gruppen.

Hela hennes attityd var aggressiv och allt man sa tog "Amanda" som ett personligt angrepp. Antagligen bara för att få igång bråk. En Admin från en annan grupp om psykisk ohälsa kontaktade mig och varnade mig för den här personen, hon hade tydligen kopierat andra medlemmars inlägg och lagt ut på andra grupper och hånat det som hade skrivits i gruppen. 

Men jag är en sådan människa som tror på att alla är värda en chans där de får visa vilka de är och vad de är ute efter. När personen sedan nyttjat sin chans och visat vem "hon" var och vad det var hon var ute efter (kaos)

Och efter att jag hade fått flertalet meddelande från andra medlemmar:

Så blev hon kickad ur gruppen. Men det tog inte lång tid innan denna personen tog sig in igen under ett nytt fejkat namn. Hon gick även med under den fejkade profilen i min MS-fristad. Gruppen där jag har min trygghet att kunna ventilera mina tankar och känslor om min MS.

Även där känner man igen hennes sätt att få igång långa halvirriterande inlägg genom att spela dryg och vara en aning otrevlig. Även om det inte var i samma nivå som i min grupp..ÄN.

Men det som slår mig är vilka längder människor går för att förstöra för andra?

Vad vinner hen på att gå med i massa grupper bara för att provocera?

Vem är personen bakom och hur många mer fejkprofiler gömmer sig denna person bakom?

Men vad ska man göra? 

Suck säger jag bara. 

Kan man inte leva sitt liv utan att förstöra för andra?

Hur tråkigt liv har man inte om man bara lever för att skapa bråk på internet?

Idag är en sådan där dag som är tung. Jag saknar mamma så otroligt mycket. 

Jag var och skaffade ett pass i torsdags för att jag och Jakob ska åka till London i slutet av mars. 

När jag var där så såg jag en kvinna i ögonvrån och det kändes precis som om att det var mamma. Men så vänder man sig om och ser att det är en helt annan människa och då gör det så fruktansvärt ont.

Det är som att jag förlorar mamma igen.

Jag önskar så att hon fanns här hos mig nu. 

Det känns så orättvist att min älskade fina snälla lilla mamma skulle behöva dö. Visst alla dör någon gång, men varför var mamma tvungen att dö så tidigt?

Hon var ju bara halvvägs genom livet. Att dö när man är 43 år är ingen ålder.

Det är alldeles för tidigt för att man ska somna och aldrig mer vakna igen.

Min tjugotvåårsdag var den värsta födelsedagen i mitt liv. Mamma dog bara tre dagar innan jag fyllde år och varje födelsedag känns så svart och tom. Jag tycker det är så jobbigt. Min födelsedag kommer alltid att vara förknippad med dagen då mamma dog. Hon dog dagen innan vi skulle fira mig så det fanns paket till mig där hemma och maten hon hade beställt var tvungen att avbokas och det kändes bara så fruktansvärt alltihop. 

I köket låg en lista på allt hon skulle göra i ordning inför kalaset. Överallt fanns tecken mammas oavslutade liv. Allt som hon inte han göra innan hon dog.

Varje år påminns man om allt som mamma missar, allt som vi inte kan dela med henne.

Det känns som om det är en stor och viktig del av mig själv som har försvunnit. 

Saknaden av mamma finns som ett stort svart sår inom mig som aldrig läker. 

Det ekar så tomt efter mamma och hon saknas i varje del av mitt liv. 

Bara tanken på att det är två och ett halvt år sedan jag hörde min mammas röst. Att jag aldrig någonsin kommer kunna prata med henne igen är för svår för att greppa. 

Jag skulle nästan ge vad som helst bara för att få ett telefon samtal från min älskade mamma. Att få höra hennes röst, höra henne prata om allt hon gör om dagarna, att få berätta om mitt liv och det som händer mig. 

Ett vanligt vardagligt prat med mamma är det jag saknar mest av allt.

Det gör så ont i mig.

Idag har vi varit på Boda borg. Nu är jag precis hemkommen där ifrån och klockan är 18:40

Vi åkte hemifrån strax innan klockan nio i morse så det har varit en lång dag. 

Jag har aldrig varit på Boda Borg förut så det var väldigt kul att få prova på :) 

Vi fick prova på massor med olika banor och har sprungit runt som galningar hela dagen och det känns i kroppen. 

Det är ju inte direkt handikappvänligt om man säger så ;)

Många av banorna krävde ju lite fysiskt arbete och mycket böja sig fram eller lyfta på armarna. Men jag känner mig ändå rätt pigg men benen värker som bara den. 

De började göra ont redan igår så det var ju tråkigt att det blev just en sådan dag då jag har lite MS-smärtor. 

Det har blivit värre underdagen. Men det var bara sista timmen som det var jobbigt. Men det var ju för kul för att ge upp haha.

Efter många om och men lyckades vi tillslut klara sex stycken questar.

Varje Quest hade tre till fem rum där man fick två minuter per rum att klara uppgiften som man hade framför sig och misslyckades man på någon fick man börja om från början. Så det blev mycket springandes genom samma rum om och om igen. För så klart är det ju alltid den sista banan man fastnar på. 

Det var speciellt några banor som vi var så nära hela tiden men ändå inte lyckades till exempel så skulle vi råna en bank och vi tog oss igenom det första rummet genom att gå balansgång och hoppa mellan "tegelbitar" på marken. Men det var bara vissa som var säkra att gå på. Sen skulle man slå in en säkerhetskod för att öppna nästa dörr. Där inne skulle man "spränga en bomb" och det tog ett tag innan vi förstod hur det funkade. Det var så många saker där inne så man visste inte riktigt vad det var man skulle fokusera på. 

Den tillslut kom vi på att om vi kopplar ihop två sladdar och sedan aktar oss för bomben så vi inte sprängs så fungerar det.

Men sen kom det tredje rummet och där var vi helt fast. Det gick bra att ta sig förbi alla laser strålar men när man kom fram till ett till kodlås så kunde vi verkligen inte lista ut vad det skulle vara för kod. 

Vi provade hur många olika kombinationer av de siffror vi sett på vägen men vi kunde inte knäcka koden. 

Så irriterande haha :D

Jag har haft jättekul idag, men det känns i kroppen och syns också för den delen. Hittills har jag hittat tio stycken blåmärken på mina ben och jag har brutit två naglar. 

Smärtan i benen är ganska stor. Men det var det värt :)

Det är så skönt att kunna komma iväg och göra saker. 

Undra vad det blir nästa gång? Har ni några tips? 

Nära Jönköping, inte all för dyrt som man kan göra tillsammans ett gäng vänner.

Här är vi alla som var med idag.

Vill passa på att tacka ännu en gång för trevligt sällskap. Tråkigt att vi inte hann träffas så mycket allihopa eftersom vi var tvungna att vara i två lag. Men väldigt trevligt och bra motstånd också. 

Oavgjort blev det väl efter som vi fuskade fram en av våra vinster. Så fem questar var klarade vi under dagen. Tycker det känns bra för att aldrig varit där innan. 

Detta får vi göra om någon mer gång tycker jag, och då SKA jag klara av att råna banken!

Ibland får man lite sådan där prestationsångest. Fast i mitt fall inte bara ibland utanför snarare ganska ofta och egentligen inte heller så lite utan rent av mycket.

Jag känner mig väldigt lätt stressad och pressad i så många olika situationer när jag vet att jag ska     "prestera" något. Det spelar ingen roll om det är ett prov eller om jag bara ska skriva min namnteckning på ett kvitto, känslan uppkommer ändå.

Jag känner obehaget komma krypande, är rädd att göra fel och tycker det är jobbigt när någon bara står där och väntar på mig. Jag blir nervös och får hjärtklappning. Tänk om jag skriver fel?!

Ja, detta är ju så klart problematiskt för det sträcker sig så långt att jag upplever problem i vardagen för att jag tycker att saker som att till exempel skriva min namnteckning, säga mitt telefonnummer eller slå in min kod till mitt bankomatkort är så stressande.
Varför är jag så rädd för det? Det är ju så fruktansvärt ologiskt?

Många gånger har det hänt att jag i panik helt fryser och blir helt handlingsförlamad. Förresten passande ord "handling-s-förlamad" för det är oftast när man är och handlar som denna förlamningen uppstår. Man står i kön och har sådan ångest över koden som ska slås in och rädslan att råka göra fel. Det känns som om jag skulle dö om jag skrev fel eller något strulade. Tyvärr strular det ju då rätt ofta för jag är så rädd och nervös att jag fipplar med kortet eller tar fel kort och så blir det en hemsk upplevelse.

Men varför är det så hemskt? Alla människor gör misstag, de som står i kassan är vana vid det och blir de arga så är det deras problem.
Men jag tror att det är där det ligger. Min stora skräck att någon skulle bli arg eller irriterad över ett misstag jag gör eller för något som jag inte klarar av.

Jag är uppvuxen med den irritationen. Det har funnits många arga och irriterade vuxna runt omkring mig när jag misslyckades med skolan och det påverkar mitt liv fortfarande. Alla frustrerade ord om att jag skulle skärpa till mig, att jag kan om jag vara vill men att jag är lat, att jag är ointelligent och att jag bara är en ouppfostrad skitunge. Allt det jag fick höra från vuxna människor när jag kämpade allt jag kunde och ändå misslyckades.
Det har gjort mig rädd för misslyckanden för det är så djupt förknippat med så mycket hemska upplevelser och känslor.

Jag känner mig så dålig som inte ens klarar de enklaste saker.

Om du inte gör som jag säger så VILL du vara sjuk!

Ja det där har man ju hört förr och alltid är det någon människa som kommer med sitt egna tips eller råd för att bota sjukdomar som det idag inte finns bot på. 

Det kav vara allt ifrån att äta bajs till att sluta äta socker, mjölk och mjöl så ska man bli frisk från allt från MS till Autism (som inte ens är en sjukdom, utan en funktionsnedsättning)

Vill man inte prova på deras sätt så är man dum och envis och vägrar se hur underbar deras bot är och att alla skulle bli friska om man bara gjorde som dem. 

Just nu gällde det MS, ännu en gång så är det någon människa som upplever att de blivit bra av något de lagt om i sin livsstil och är övertygad om att det är just det som gjort att MS:en är lugn.

Men grejen med just MS är ju att det kunde vart precis lika lugnt oavsett vad hen hade gjort. 

För vissa människor har ett par skov och sen är det inte mer och andra har skov efter skov på löpande band och då spelar det ingen roll hur "perfekt" man lever sitt liv för sjukdomen ser olika ut för oss alla. 

Just i detta fallet var det socker och bröd som skulle uteslutas ur kosten för att man skulle bli botad av sin obotliga sjukdom. 

För personen ifråga tyckte att sen hen lade om son kost så har hen inte haft några skov.

Ja, det var ju lustigt eftersom när jag uteslöt socker ur mitt liv blev jag jättesjuk och fick skov efter skov efter skov, sen tröttnade jag på att försöka gå ner i vikt och började äta godis igen, och sen dess har jag inte haft några skov alls och min sjukdomsaktivitet har helt stannat av.

Så betyder det att godis är ett botemedel då?

Nej, skärpning nu!

Multipel skleros är en sjukdom som finns i flera olika varianter,  PPMS, SPMS, RRMS och Benign MS.

Beroende på vilken sorts MS du har så har du ju olika förutsättningar.  

Även mängden plack och hur de påverkar varierar ju otroligt mellan alla med ms. Någon har ett plack eller två som ger lite symptom, någon annan har hur många som helst men har ändå inga problem, en tredje har ett par som ger jättesvåra handikapp och en annan har jättemånga och har jättemånga handikappande problem.  Beroende på var placken sätter sig kan det ju ge hundratals olika symptom, vissa svårare än andra.

När man pratar om hjärnan så vet man faktiskt inte så mycket idag och det är därför väldigt okänsligt att säga "Jag blev frisk, för jag ville bli det och jag åt rätt så för att du inte botar dig själv så vill du vara sjuk"

Det kan ju faktiskt vara så att du inte hade så mycket för sjukdomen att skada inne i din hjärna? 

Nej men seriöst, det finns inga bevis på att det är just din kostomläggning som gjort att du inte haft några skov, det är ju mer troligt att din sjukdom är av det benigna slaget och att det är största anledningen till att du mår bra och bara haft ett fåtal skov och sen inte haft några skov på många år.

Det låter ju som en typisk beskrivning på godartad MS. Så var glad för det, men inse att det finns personer med ett aggressivt och svårt förlopp också. Så istället för att säga att vi är tråkiga, dåliga och vill vara sjuka kanske du borde försöka sätta dig in i hur det hade varit att vara så sjuk. 

Jag tycker att man är ute på väldigt farliga vatten när man försöker övertala svårt sjuka människor att skita i sjukvården och sluta ta bromsmediciner. 

Det kan ju ge katastrofala konsekvenser att bara sluta med sin medicin. Så att kalla människor som medicinerar med beprövade läkemedel för koko bara för att de inte litar helt på dig och slutar gå till sjukvården och istället gör en kostomläggning. Nej, det är inte okej!

Sen mår alla människor bra av att hålla en bra kost, inte stressa och träna regelbundet och där finns det inga undantag. Bra näring och motion är jättebra för alla, men det BOTAR inte MS eller några andra obotbara sjukdomar men det hjälper att stärka kroppen och ge bra förutsättningar för kroppen att orka med. För det tar mycket kraft och energi att vara sjuk. 

Jag tänker i alla fall fortsätta gå till sjukvården och få mitt dropp. Jag mår bättre än någonsin tidigare och jag äter vad jag vill och tränar när jag vill.

Detta fungerar för mig och kul för dig att det du sysslar med fungerar för dig!

Lev och låt leva utan att sparka på de som inte följer dina råd. 

Det är som att det är något som händer i min kropp efter ungefär två veckor efter att jag fått mitt dropp. Jag bara vaknar på morgonen med världens huvudvärk som aldrig riktigt vill ge sig eller snarare kommer fram om och om igen hur mycket jag än försöker undvika det. Hjärnan känns helt svullen och överhettad och varken Ipren eller Alvedon hjälper.

Nu sitter jag med en kall handduk på huvudet och försöker svalka hjärnan lite. 

Det är så irriterande med huvudvärk så jag vet inte vad jag ska ta mig till. 

Jag har fortfarande ork och energi att göra saker vilket brukar börja ta slut framåt sista veckan innan påfyllning, men det gör ju att det är så irriterande att jag får huvudvärk av allt. 

Det är främst när jag blir varm, till exempel av för mycket kläder, att jag rör mig, lyfter något tungt, att det är för varmt i rummet, för hög luftfuktighet och så vidare.

Jag hatar den där kokta känslan som blir i hjärnan. 

Det är som en blandning mellan hög feber och migrän så inte så värst mysigt och vanliga värktabletter hjälper ju inte heller. 

Men min migränmedicin ger åtminstone lite lindrig. Men den kan man ju inte ta varje dag så den är ju bara till nödfall.

Ibland så känner jag lite som så att detta är en nedrans skitsjukdom och jag blir så frustrerad när jag vill mer än kroppen uppenbarligen klarar. 

Jag är ju van att det är åt andra hållet. Att kroppen är rastlös och psyket säger stopp. 

Så det var väl klart att jag skulle drabbas av MS när mitt psyke började bli bättre. 

Jaja, inte värt att sitta hemma och grina över det.

Jag har ju faktiskt fått möjligheten till att ha en av de bästa medicinerna som finns på marknaden idag.

Jag kunde ju vart så mycket sjukare än jag är nu. Jag har inte haft några skov sen jag började med Tysabri för ett år sedan.

Alltså fatta att det om typ två veckor redan gått ett helt år sen jag fick mitt första dropp. 

Tiden går så fort så det inte är klokt. 

 
Den 17 får jag mitt 13 dropp och kommer få träffa sjukgymnasten och arbetsterapeuten igen för att se så att allt går åt rätt håll.

Men trots huvudvärken och alla andra krämporna jag haft så känner jag mig ändå frisk. 

Jag har ork att göra saker. Jag mår bra den mesta tiden när jag tar det lugnt och inte överanstränger mig psykiskt eller fysiskt.

Så nu håller jag tummarna för att jag inte utvecklat antikroppar för JC-viruset för jag vill fortsätta med Tysabri så länge det bara går för jag trivs så bra med den medicinen. 

Men det är självklart läskigt att veta att detta viruset kan komma och döda mig, speciellt när man vet att 70%-90% av all jordens befolkning bär på detta virus. 

Så det är bara en tidsfråga innan jag också får viruset. Det är inte värdens under gång förrän man uppnått en viss halt av antikroppar mot detta viruset dock så bara för att man har JC-viruset i kroppen är det inte direkt slut med Tysabri. Jag hade inte JC-viruset vid senaste provtagningen och jag är tydligen en av få som inte har viruset latent i kroppen. 

Usch, dumt att sitta och tänka å det där viruset och Progressiv multifokal leukoencefalopati som viruset kunde ge mig nu när jag tar denna medicinen. 

En sjukdom där det inte finns någon bot och döden inträffar genomsnittligt inom sexmånader efter debuten. 

Fy vad hemskt att få en sådan dödsdom. Du har sex månader kvar att leva. 

Kan ju säga att då och då är det lite otäckt, men inflammationer, ärr och bortfrätt myelin i förlängda märgen är inte trevligt heller och det är det som just nu är mest akut att bromsa ner. 

Det är ju förlängda märgen som styr andning, puls och blodtryck och allt sådant och jag har haft inflammationer där och i bland annat Pons som är bryggan mellan hjärnhalvorna. 

Så för att säga som min läkare "Det är väldigt obehagligt när placken sätter sig där".

Så just nu är jag väldigt glad att medicinen fungerar och man tar prover en gång i halvåret tills dess att jag får viruset och då får jag ta prover lite oftare för att hålla koll på nivåerna av antikroppar, så just nu borde jag inte behöva oroa mig. Men det blir ändå lite oro inför et prov. 

Men jag oroar mig nästan aldrig annars. Det finns folk som dör av Alvedon så varför gå runt och vara rädd jämt?

Livet är farligt, man kan ju dö. 

När man har en närmare relation till sin mobiltelefon än man har med människorna runt om kring så är det något som är väldigt fel.
Är det något jag hatar är det synen av ett rum fullt med människor som alla sitter med sina mobiler och skärmar av helt från omvärlden istället för att faktiskt titta upp och socialisera sig på riktigt.

Det har gått för långt, man ska alltid vara tillgänglig och hela tiden uppkopplad. Det gör mig galen att sitta och prata med någon som motvilligt tittar upp från mobilen då och då.
Jag får om och om igen förfrågningar om jag inte kan skaffa "Kik" en chatt-app till mobilen.

Nej det kan jag inte!

Jag använder inte mobilen på det sättet.
Vill jag chatta loggar jag in på en chatt och sen loggar jag ut när jag inte sitter vid datorn mer. Jag vill inte ha ett ständigt följande chattrum i fickan med krav på att jag ska vara social och tillgänglig dygnet runt.

Nej det har gått för långt! 

Jag har snapchat och använder det i princip aldrig, och då man har gett ut den så blir folk arga för att man inte skickar bilder eller svarar inom fem minuter. Detta trots att man sagt att man inte använder appen?! 
Man blir bara så trött på vissa folk och att de inte kan acceptera att jag hellre lever IRL än inne i mobilen i en app som snapchat eller Kik.

Jag vill inte vara ständigt uppkopplad och tillgänglig. Jag vill umgås med min familj och mina vänner ifred. Är det något viktigt du måste säga så skicka ett SMS, och har du inte mitt nummer så är det för att du inte känner mig väl nog för att ha något viktigt att säga. 

Har du något lite oviktigare att säga så skriv på Facebook, Dayviews, eller något.

Vill ni se bilder så istället för att tjata på att jag ska skicka på Snapchat så kolla igenom mina 3000 bilder på bilddagboken eller följ min Instagram!

Jag är inte tråkig som ni brukar kalla mig, utan tvärt om det är det DU som är. Jag är ute och lever medans du sitter hemma och grinar över att du inte får tillräckligt många snaps för att fylla din dag med!

Så under tiden som just en av dessa tråkmånsar tjatade kollade jag på film med min man, sov, var på tipspromenad, fikade tillsammans med min familj, var ute och åkte pulka och umgicks i den verkliga värden. Sen blockade den torrbollen mig för att jag var "tråkig", jo visst. Vi säger väl så då ;)

För om  man blir rolig av att sitta med mobilen i fejset hela dagarna så vill jag inte vara rolig. Då är jag hellre tråkig och går ut och åker pulka med min familj. 

Jag hade i alla fall väldigt kul igår för att vara så tråkig!

Jag och Jakob började dagen med tipspromenad med Pappa, Ingela, Ludvig, Samuel och Elias.

Och då hittade jag massa små lappar:

En för varje fråga.

Tydligen någon som gillar mig, och varför skulle man göra det om jag nu är så tråkig ;)

Sen fikade vi alla tillsammans med Farmor och farfar.

Efter att vi fikat klart gick vi ut och åkte pulka Jag, Jakob, Ludvig, Ingela, Pappa, Samuel och Elias.

Backen var jättelång och snabbt gick det haha 

Sen efter det hade jag och Jakob myskväll med film och godis så nej. Jag skulle aldrig byta det mot att sitta hela dagen med mobilen i handen och chatta med någon främling.