Direktlänk till inlägg 29 maj 2016
Ibland när människor menar väl så säger de ändå så fruktansvärt tanklösa saker.
Det gör mig upprörd, speciellt när man säger ifrån och förklarar på vilket sätt deras kommentarer inte är hjälpsamma eller trevliga att få höra, och de ändå fortsätter.
Hur tänker ni som gör då?
Just denna gången handlar det om kommentarerna "Krya på dig", "Allt går om man kämpar" och "Du måste kämpa för att bli frisk".
Så ofta hör jag dessa kommentarer att jag på riktigt snart sliter av mig mitt hår. Skulle ni säga,
"krya på dig" till någon om du får reda på att de har diabetes?
Gör ni det?
För mig känns det helt otänkbart att säga "krya på dig" till någon som inte kan "krya på sig", alltså någon som lever med en sjukdom som är kronisk och som det inte finns någon bot för.
Hur tänker ni när ni yttrar en mening som betyder "bli bättre snart" till någon som aldrig någonsin kommer bli bättre. Någon som lever med en sjukdom som personen aldrig kommer bli frisk ifrån.
Som till exempel en sjukdom som orsakar skador i hjärnan som aldrig kommer kunna läkas.
Okej om jag var mitt i ett skov, en period av aktiv inflammation som med hjälp av behandling och tid kan lägga sig och jag kan bli bättre igen. Men att i vad som förmodligen kommer vara den bästa perioden i min MS säga åt mig att krya på mig? Nej, Nej , Nej Jag hatar det!
Det får mig att känna mig oduglig som inte blir frisk nog, för inte ens när jag är som friskast i min sjukdom så kan folk låta bli att säga åt mig att bli bättre.
Jag förstår att alla inte har koll, alla är inte insatta och för det mesta försöker jag bara skaka av mig kommentaren. Men ibland brister det och jag försöker förklara varför det känns olämpligt att säga
"krya på dig" till någon som inte kan bli helt återhämtad från sin sjukdom.
Jag säger att "Jag förstår att du menar väl, men att höra orden 'Krya på dig' när man inte kan krya på sig är inte särskilt kul"
Men mer än en gång har jag då fått till svar " Allt går om man bara kämpar för det"
Alltså det gör mig så vansinnig att jag knappt finner ord. Vadå "allt går om man bara kämpar för det"?
Vad exakt är det jag ska kämpa för? Hur ska jag kunna kämpa för att få flertalet stora ärr i min hjärna att magiskt försvinna? Hur ska jag kunna kämpa för att bli frisk från en sjukdom som inte går att bota? En sjukdom jag kommer leva med i resten av mitt liv?
Vad exakt är det ni tycker jag ska göra för att bli kry menar ni?
Om ni har ett magiskt svar på hur alla med obotliga sjukdomar kan bli friska så dela med er av det då.
Men att sitta där och säga till någon att "du måste kämpa för att bli frisk" när du inte vet ett skit om mig eller min kamp, när du inte vet någonting om hur jävla mycket jag sliter vareviga dag är inget annat än en ren förolämpning.
För tro mig, jag kämpar och kämpar och kämpar. Jag gör allt för att hålla sjukdomen i schack!
Jag är noga med mina mediciner, går på alla möten med sjukhuset, träffar läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Jag går på MR kontroller var tredje månad och jag tränar så mycket sjukdomen tillåter mig att göra. Tränar fast det får mig att må skit och fast det triggar igång många av min MS symptom. Men jag gör det för att jag vill hålla mig stark.
Jag gör allt detta för att bibehålla ett värdigt liv så länge som möjligt.
För det är just det man gör. Man kämpar för att få ett värdigt liv, inte för att bli frisk. För frisk det kommer man aldrig att bli.
Visst kan man hoppas på mirakel, men att lägga allt sitt hopp på det känns meningslöst när man istället kan välja att lägga fokus på något verkligt. Något nyttigt och något som kommer vara bra för mig i längden.
Så tro mig, jag kämpar verkligen allt jag kan.
När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då? Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...
┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar Centrum semiovale (Centrala...
Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld. Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär. Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...
Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...
Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se