Direktlänk till inlägg 20 september 2016
Fan fan fan fan! Idag är jag då inte särskilt lycklig måste jag säga.
Jag har varit hos neurologen idag och pratat med läkaren där. Vad där för att göra min vanliga halvårskontroll. Under mötet så fick jag veta att jag måste sluta med Tysabri nu med en gång, för jag har alldeles för hög halt av antikroppar mot JC-virus i blodet. Det är därför inte längre säkert för mig att fortsätta få den bromsmedicinen, då risken för att drabbas av PML nu anses vara för hög.
Jag visste ju att denna dagen skulle komma. Jag har vetat ända sedan jag blev JC-positiv att jag inte skulle kunna ha Tysabri för evigt. Men jag hoppades ju att det skulle dröja innan halterna blev så här höga. En kvinna som jag fått dropp samtidigt med en gång berättade att hon hade haft Tysabri i åtta år trots JC-virus.
Själv har jag bara haft droppet i ett par månader sedan man såg på blodproverna att jag fått JC-viruset och redan nu är riskerna för höga för att jag ska kunna fortsätta.Fan också! Varför var jag tvungen att få det där satans viruset? Det är så himla orättvist. Kan inget någonsin gå bra för mig?
Jag har trivts så bra med Tysabri och den har fungerat så bra för mig. Det har blivit en bra rutin som jag känner mig trygg med. Var fjärde vecka kunde jag ta bussen till sjukhuset för att få mitt dropp och sedan åka hem igen. Droppet tog en timme och sen var det klart. Jag har tyckt att det känts skönt att ha kontakt med vården så regelbundet, det har varit tryggt och jag har känt att alla har haft full koll på mig och min MS. Jag har kunnat prata med sjuksköterskorna som gett mig droppet om hur jag mår och dela alla tankar och funderingar. Trettiotre gånger fick jag det där droppet innan min kropp sa ifrån och nu är det över.
Nu bryts allt och jag måste börja om på nytt med en ny rutin och en ny medicin.
Mabthera heter den, och den är en form av cellgift. Den kommer också att ges som ett dropp, men det där droppet tar sex timmar att ge. Sex timmar i sträck på sjukhuset känns riktigt jobbigt och jag vet inte hur jag ska klara av det. Men förhoppningsvis (beroende på hur fort cellerna återskapas) kommer jag bara behöva ta den bromsmedicinen en gång i halvåret. Men samtidigt så innebär en gång i halvåret mindre kontakt med vården och en större känsla av ensamhet.
Jag minns så väl den där första medicinen jag hade. Den när jag gav mig själv en spruta varannan dag.
Hur ensam jag kände mig i allt. Jag fick min diagnos och blev hemskickad med ett recept i handen.
Sen satt jag bara där och injicerade bromsmedicin i mig själv i min ensamhet.
Jag har förvisso levt med diagnosen längre nu och jag kanske inte kommer känna mig så ensam som jag gjorde då. Men det känns ändå ledsamt att tänka på att jag kommer gå månader i sträck utan kontakt med vården.
Just nu känns det faktiskt väldigt jobbigt, jag ville ju verkligen ha Tysabri så länge som möjligt och det känns skit att det redan är uppe i så länge som möjligt. Hur kommer den nya medicinen fungera? Kommer jag få massa biverkningar. Det verkade på läkaren som denna medicinen är lite jobbigare för tydligen måste jag få massa mediciner innan själva droppet, som till exempel kortison, för att motverka alla biverkningar som man kan få. Det låter dessutom så otäckt med en medicin som går in i blodet och dödar massa celler.
Så nu väntar jag bara på att få en tid till sjukhuset, sen kör den nya behandlingen igång.
Jag känner mig ganska rädd. Tycker inte om förändringar och framför allt så tycker jag inte om att inte veta exakt vad som kommer hända eller hur jag kommer må.
Jag har ju fått så bra hjälp av Tysabri och det vore förkrossande om jag kommer bli sjukare nu när jag tvingas byta medicin. Det skrämmer mig också att inte veta vad som kommer hända om denna medicin inte heller fungerar. Vad ska man göra om jag inte tål den eller om den inte ger önska effekt?
Detta blir min tredje bromsmedicin sedan jag fick min diagnos i slutet av 2013. Det är i snitt en ny medicin om året, fortsätter det i de banorna så kommer det inte finnas några behandlingar kvar om ett par år.
Men men, det finns inget annat att göra än att bita ihop och gilla läget. Tysabri är inte längre ett alternativ. För jag vill ju inte dö i PML.
Jag får acceptera att det är så här det är, jag har de där viruset i kroppen och det är inget man kan göra något åt. Den nya medicinen kanske är ännu bättre och fungerar utmärkt. Jag får helt enkelt försöka att inte älta det där i onödan. Jag kommer i sinom tid få veta hur det blir med den nya medicinen.
Men jag hoppas verkligen att jag inte kommer må så dåligt som jag tyvärr hört av andra att de har mått av Mabthera.
Så jag har inget annat val just nu än att säga farväl till mitt älskade Tysabri :(
När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då? Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...
┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar Centrum semiovale (Centrala...
Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld. Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär. Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...
Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...
Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se