Jag har nu fått tiden för mitt första Mabthera-dropp. Det kommer bli nu på torsdag. 

Det jag vet än så länge är att dagen kommer börja vid klockan åtta på morgonen då jag ska vara på sjukhuset för att ta blodprover och göra ett graviditetstest. 

Om alla proverna ser bra ut och tillåter att jag får det där droppet så kommer jag få ta en massa mediciner. Jag hörde något om åtta kortison tabletter, något mot allergi och Alvedon/paracetamol.

Så det verkar som jag får en stadig frukost av en massa tabletter där på sjukhuset i alla fall. 

Sen vid tio-tiden sätter droppet igång och om allt går som det ska tar droppet två och en halv timme. Men det kan vara så att jag kommer behöva pausa droppet någon timme för att mildra eventuella biverkningar. Tydligen kunde det vara rätt vanligt vid första droppet.

Men det hoppas jag ju på att slippa såklart. 

Går allt som det ska bör vi vara klara på sjukhuset vid ett, och det känns väl ganska överkomligt. 

Men jag ser verkligen inte fram emot att behöva vara på sjukhuset redan klockan åtta på morgonen. 

Vid den tiden har jag ju knappt ens hunnit somna i vanliga fall. Okej nu överdrev jag kanske. Men jag somnar oftast runt fyratiden på morgnarna. För det är det som fungerar bäst för mig. 

Jag har svårt att varva ner, det tar lång tid för mig att skingra alla tankar, lugna ner all ångest och komma ner i varv. Det krävs mycket tid på kvällarna för att jag ska kunna somna. Och ett stort problem är att jag inte kan varva ner när jag vet att jag kan bli störd. Det betyder att jag inte kan ens försöka börja varva ner inför natten innan Jakob har somnat. 

Så min nattrutin börjar först framåt 11 på kvällen och tar många gånger upp mot fem timmar innan jag lyckats varva ner ordentligt. 

Sen sover jag mina åtta-nio timmar som mitt psyke kräver för att jag ska fungera i vardagen.

Jag mår verkligen inte bra när jag lever på för lite sömn. Jag blir fruktansvärt känslig och ångest och nedstämdheten tar överhanden väldigt fort om jag bara missar några få timmars sömn.

Är det någon mer än jag som upplever det så? Att ni mår sämre om ni inte fått sova tillräckligt?

I alla fall så känner jag redan nu att jag är stressad över hur det ska gå på torsdag. Jag förstår inte hur jag ska kunna somna 5 timmar tidigare än jag brukar. Eller hur jag ska överleva på bara några få timmars sömn och sedan få ett dropp som ska mörda massa vita blodkroppar i mitt blod.

Sen så skrämmer det mig en aning, att jag kanske skulle kunna få biverkningar av behandlingen. För jag ska nämligen på bröllop bara två dagar efter det här första droppet. 

Så nu är jag rädd att jag ska må för dåligt för att orka med det både på grund av droppet och på grund av att psyket inte ska orka med när jag inte sovit ordentligt. 

och det är ju precis sådana tankar som gör att jag har så svårt att varva ner på kvällarna. Tankarna skenar iväg och jag känner mig stressad, orolig, rastlös och ångestfylld. 

Jag har så svårt att släppa allt som jag måste släppa för att kunna sova. Det kan vara en sådan struntsak som att jag ska föra över pengar till ett sparkonto som håller mig vaken om nätterna. 

Bara tanken på att de finns saker som behöver bli gjorda gör att jag inte kan slappna av. 

Bara tanken på att jag måste öra något som att gå upp på morgonen och åka till sjukhuset stressar ihjäl mig. 

Alltid är det något som ligger och gnager inom mig som hindrar mig från att kunna somna. 

För att ens i närheten kunna somna måste jag bedöva min hjärna med mobilspel och talböcker tills jag är så trött att jag inte kan hålla ögonen öppna. Det är det enda sättet jag får sömnen att fungera nu när jag inte äter några sömntabletter längre. 

Men men, droppet är en gång i halvåret. Så jag överlever väl att sova för lite två gånger om året på grund att att jag måste åka till sjukhuset och få min medicin då. 

Det kändes skönt att få skriva av sig lite i alla fall, men jag tror inte att jag kommer kunna somna något tidigare inatt för det. Känner mig så uppstressad att jag inte vet om jag kan somna alls inatt. 

Har varit mycket problem med sömnen ett tag nu, och jag har haft extra svårt att varva ner och somna. Antar att det har med hösten och den ökande nedstämdheten och ångesten som den fört med sig.   

Jaja, jag hoppas att ni som läser mår bra :) 

Godnatt på er :)    

Fan fan fan fan! Idag är jag då inte särskilt lycklig måste jag säga.

Jag har varit hos neurologen idag och pratat med läkaren där. Vad där för att göra min vanliga halvårskontroll. Under mötet så fick jag veta att jag måste sluta med Tysabri nu med en gång, för jag har alldeles för hög halt av antikroppar mot JC-virus i blodet. Det är därför inte längre säkert för mig att fortsätta få den bromsmedicinen, då risken för att drabbas av PML nu anses vara för hög. 

Jag visste ju att denna dagen skulle komma. Jag har vetat ända sedan jag blev JC-positiv att jag inte skulle kunna ha Tysabri för evigt. Men jag hoppades ju att det skulle dröja innan halterna blev så här höga. En kvinna som jag fått dropp samtidigt med en gång berättade att hon hade haft Tysabri i åtta år trots JC-virus.

Själv har jag bara haft droppet i ett par månader sedan man såg på blodproverna att jag fått JC-viruset och redan nu är riskerna för höga för att jag ska kunna fortsätta.Fan också! Varför var jag tvungen att få det där satans viruset? Det är så himla orättvist. Kan inget någonsin gå bra för mig?

Jag har trivts så bra med Tysabri och den har fungerat så bra för mig. Det har blivit en bra rutin som jag känner mig trygg med. Var fjärde vecka kunde jag ta bussen till sjukhuset för att få mitt dropp och sedan åka hem igen. Droppet tog en timme och sen var det klart. Jag har tyckt att det känts skönt att ha kontakt med vården så regelbundet, det har varit tryggt och jag har känt att alla har haft full koll på mig och min MS. Jag har kunnat prata med sjuksköterskorna som gett mig droppet om hur jag mår och dela alla tankar och funderingar. Trettiotre gånger fick jag det där droppet innan min kropp sa ifrån och nu är det över.

Nu bryts allt och jag måste börja om på nytt med en ny rutin och en ny medicin.
Mabthera heter den, och den är en form av cellgift. Den kommer också att ges som ett dropp, men det där droppet tar sex timmar att ge.  Sex timmar i sträck på sjukhuset känns riktigt jobbigt och jag vet inte hur jag ska klara av det. Men förhoppningsvis (beroende på hur fort cellerna återskapas) kommer jag bara behöva ta den bromsmedicinen en gång i halvåret. Men samtidigt så innebär en gång i halvåret mindre kontakt med vården och en större känsla av ensamhet. 

Jag minns så väl den där första medicinen jag hade. Den när jag gav mig själv en spruta varannan dag.

Hur ensam jag kände mig i allt. Jag fick min diagnos och blev hemskickad med ett recept i handen.

Sen satt jag bara där och injicerade bromsmedicin i mig själv i min ensamhet. 

Jag har förvisso levt med diagnosen längre nu och jag kanske inte kommer känna mig så ensam som jag gjorde då. Men det känns ändå ledsamt att tänka på att jag kommer gå månader i sträck utan kontakt med vården. 

Just nu känns det faktiskt väldigt jobbigt, jag ville ju verkligen ha Tysabri så länge som möjligt och det känns skit att det redan är uppe i så länge som möjligt. Hur kommer den nya medicinen fungera? Kommer jag få massa biverkningar. Det verkade på läkaren som denna medicinen är lite jobbigare för tydligen måste jag få massa mediciner innan själva droppet, som till exempel kortison, för att motverka alla biverkningar som man kan få. Det låter dessutom så otäckt med en medicin som går in i blodet och dödar massa celler. 

Så nu väntar jag bara på att få en tid till sjukhuset, sen kör den nya behandlingen igång. 

Jag känner mig ganska rädd. Tycker inte om förändringar och framför allt så tycker jag inte om att inte veta exakt vad som kommer hända eller hur jag kommer må. 

Jag har ju fått så bra hjälp av Tysabri och det vore förkrossande om jag kommer bli sjukare nu när jag tvingas byta medicin. Det skrämmer mig också att inte veta vad som kommer hända om denna medicin inte heller fungerar. Vad ska man göra om jag inte tål den eller om den inte ger önska effekt?

Detta blir min tredje bromsmedicin sedan jag fick min diagnos i slutet av 2013. Det är i snitt en ny medicin om året, fortsätter det i de banorna så kommer det inte finnas några behandlingar kvar om ett par år. 

Men men, det finns inget annat att göra än att bita ihop och gilla läget. Tysabri är inte längre ett alternativ. För jag vill ju inte dö i PML. 

Jag får acceptera att det är så här det är, jag har de där viruset i kroppen och det är inget man kan göra något åt. Den nya medicinen kanske är ännu bättre och fungerar utmärkt. Jag får helt enkelt försöka att inte älta det där i onödan. Jag kommer i sinom tid få veta hur det blir med den nya medicinen. 

Men jag hoppas verkligen att jag inte kommer må så dåligt som jag tyvärr hört av andra att de har mått av Mabthera. 

Så jag har inget annat val just nu än att säga farväl till mitt älskade Tysabri :( 

Ibland när människor menar väl så säger de ändå så fruktansvärt tanklösa saker. 

Det gör mig upprörd, speciellt när man säger ifrån och förklarar på vilket sätt deras kommentarer inte är hjälpsamma eller trevliga att få höra, och de ändå fortsätter. 

Hur tänker ni som gör då? 

Just denna gången handlar det om kommentarerna "Krya på dig", "Allt går om man kämpar" och "Du måste kämpa för att bli frisk".

Så ofta hör jag dessa kommentarer att jag på riktigt snart sliter av mig mitt hår. Skulle ni säga,

"krya på dig" till någon om du får reda på att de har diabetes?

Gör ni det?

För mig känns det helt otänkbart att säga "krya på dig" till någon som inte kan "krya på sig", alltså någon som lever med en sjukdom som är kronisk och som det inte finns någon bot för. 

Hur tänker ni när ni yttrar en mening som betyder "bli bättre snart" till någon som aldrig någonsin kommer bli bättre. Någon som lever med en sjukdom som personen aldrig kommer bli frisk ifrån. 

Som till exempel en sjukdom som orsakar skador i hjärnan som aldrig kommer kunna läkas.

Okej om jag var mitt i ett skov, en period av aktiv inflammation som med hjälp av behandling och tid kan lägga sig och jag kan bli bättre igen. Men att i vad som förmodligen kommer vara den bästa perioden i min MS säga åt mig att krya på mig? Nej, Nej , Nej Jag hatar det! 

Det får mig att känna mig oduglig som inte blir frisk nog, för inte ens när jag är som friskast i min sjukdom så kan folk låta bli att säga åt mig att bli bättre. 

Jag förstår att alla inte har koll, alla är inte insatta och för det mesta försöker jag bara skaka av mig kommentaren. Men ibland brister det och jag försöker förklara varför det känns olämpligt att säga

"krya på dig" till någon som inte kan bli helt återhämtad från sin sjukdom. 

Jag säger att "Jag förstår att du menar väl, men att höra orden 'Krya på dig' när man inte kan krya på sig är inte särskilt kul"

Men mer än en gång har jag då fått till svar " Allt går om man bara kämpar för det"

Alltså det gör mig så vansinnig att jag knappt finner ord. Vadå "allt går om man bara kämpar för det"?

Vad exakt är det jag ska kämpa för? Hur ska jag kunna kämpa för att få flertalet stora ärr i min hjärna att magiskt försvinna? Hur ska jag kunna kämpa för att bli frisk från en sjukdom som inte går att bota? En sjukdom jag kommer leva med i resten av mitt liv? 

Vad exakt är det ni tycker jag ska göra för att bli kry menar ni? 

Om ni har ett magiskt svar på hur alla med obotliga sjukdomar kan bli friska så dela med er av det då.

Men att sitta där och säga till någon att "du måste kämpa för att bli frisk" när du inte vet ett skit om mig eller min kamp, när du inte vet någonting om hur jävla mycket jag sliter vareviga dag är inget annat än en ren förolämpning. 

För tro mig, jag kämpar och kämpar och kämpar. Jag gör allt för att hålla sjukdomen i schack!

Jag är noga med mina mediciner, går på alla möten med sjukhuset, träffar läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Jag går på MR kontroller var tredje månad och jag tränar så mycket sjukdomen tillåter mig att göra. Tränar fast det får mig att må skit och fast det triggar igång många av min MS symptom. Men jag gör det för att jag vill hålla mig stark.

Jag gör allt detta för att bibehålla ett värdigt liv så länge som möjligt.

För det är just det man gör. Man kämpar för att få ett värdigt liv, inte för att bli frisk. För frisk det kommer man aldrig att bli. 

Visst kan man hoppas på mirakel, men att lägga allt sitt hopp på det känns meningslöst när man istället kan välja att lägga fokus på något verkligt. Något nyttigt och något som kommer vara bra för mig i längden.

Så tro mig, jag kämpar verkligen allt jag kan. 

Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att Multipel Skleros är en muskelsjukdom. Nej nej nej, och åter igen nej. Ni har fel! Multipel Skleros är en sjukdom som påverkar nerverna i hjärnan och ryggmärgen, inte några muskler.

MS är en autoimmun sjukdom vilket innebär att kroppens egna immunförsvar attackerar och förstör  delar av den egna kropp. I detta fallet delar av nerverna kallat myelin. Myelinet fungerar som en slags isolationslager runt nerverna för att hjälpa nervsignalerna att färdas snabbare. När immunförsvaret då attackerar myelinet så skapas inflammationer vilket gör att nervsignalerna saktas ner eller inte kan komma fram alls. Man får en skada på nerven vilket leder till en rad olika symptom eller problem beroende på var i hjärnan/ryggmärgen skadorna uppstår. 

När man har den formen av MS som jag har så kommer och går inflammationerna och man har perioder när man mår bra och sen perioder med nya inflammationer då man blir jättedålig. Det kallas då skovvist förlöpande Multipel Skleros. 

När man drabbas av en ny fas med inflammationer i hjärnan så kallas det för ett skov. När man har ett skov uppkommer alltså en ny inflammation och man blir akut dålig. 

Myelinet börjar brytas ner på grund av inflammationen och problem uppkommer av att nerverna inte längre kan föra information som de ska. Det är spåren efter dessa inflammationer som de söker efter när jag gör mina magnetkameraundersökningar. När man tittar på hjärnan med hjälp av en MR kan man se ärren efter skadan som inflammationen gjort som små vita prickar. Dessa ärr kallas för plaque eller MS-plack och kan bli upp till 2 cm stora. Alla inflammationer lämnar dock inte några spår efter sig, men ju längre man har sjukdomen desto svårare är det för hjärnan att återhämta sig. 

Det är därför viktigt att försöka bromsa sjukdomen så mycket som möjligt för att underlätta för kroppen att läka de skador och inflammationer som har uppstått. Tyvärr kan inte allt läkas och det är då man får lära sig att leva med de skador man har. Jag måste till exempel acceptera de faktum att jag har nervsmärtor, har problem med yrsel och verkligen inte tål värme. 

Så det är alltså dessa skov som man försöker bromsa med de mediciner jag har behandlats med.

Vid varje nytt skov är det en ny nerv som har inflammerats och skadats och man upplever då nya symptom. Men man kan också få tillbaka gamla symptom från äldre skador. 

Detsamma kan hända även utan skov om man till exempel utsätts för mycket stress. Det kallas då pseudoskov eller spökskov. Vilket betyder att man mår dåligt och får ett slags skov utan aktiv inflammation. 

Det kanske låter lite rörigt och komplicerat? Men jag ska försöka förklara det lite enklare och så låtsas vi att MS är en förkylning. 

Man börjar en dag med att man får så fruktansvärt ont i huvudet. Det kommer från ingenstans och man blir helt chockad och fattar inte vad som hänt. Men efter några dagar försvinner det. 

Några månader går och helt plötsligt vaknar man av att huvudvärken är tillbaka men denna gången också med en smärta från halsen. "Vad är det som händer med mig?" tänker du och blir lite rädd. 

Eftersom du nu börjar bli orolig så söker hjälp och får diagnosen "Förkylning" en diagnos som är kronisk och utan bort. Men som går i skov. 

Med jämna mellanrum uppkommer ett nytt symptom. Ibland när du haft en riktigt stressig och jobbig period kan du känna hur det där "halsontet" kommer tillbaka och huvudvärken ja, den lever du med dagligen.   

Vet inte om det där gjorde saken bättre och fick det att bli lättare att förstå. Men jag hoppas att någon i alla fall lär sig att MS inte är en muskelsjukdom.

Jag antar att så många tror att MS är en muskelsjukdom är för att det för det mesta är en osynlig sjukdom, det vill säga en sjukdom där problemen inte syns på utsidan. Det är ju först när nerver som är viktiga för funktionen att röra sig påverkas som det syns att man är sjuk. Det är sant att många med MS får svårt att gå och tillslut hamnar i rullstol på grund av sin sjukdom. Men det är inte för att musklerna är sjuka, utan för att nerverna som ska skicka information till musklerna inte fungerar som de ska. 

Hjärnan styr precis allt i vår kropp och därför kan man få en uppsjö av konstiga symptom. 

Jag begär självklart inte att alla ska kunna allt, men just Multipel Skleros som ändå är en så pass vanlig sjukdom att här i Sverige, så vanlig att det är 1 på 500 som är drabbade av någon form av MS.

Då borde man ju åtminstone veta att det är hjärnan som är sjuk och inte musklerna. 

Detta var kanske inte den roligaste starten på en ny månad, men sånt är livet ibland.
Jag var och träffade min läkare idag för den där vanliga halvårskontrollen som görs för att kolla läget och hålla sig uppdaterad kring vad som händer i min MS.

Tyvärr var det inte enbart glada besked den här gången, men det mesta såg ju "bra" ut som tur var.

De svårigheter som man kunnat se tidigare, med en liten försämring i vänster sida, var fortfarande synliga men ligger stabilt på samma nivå som tidigare. 

Jag har inga större problem i vardagen egentligen mer än att jag är trött, har massa myrkrypningar, får mina nervsmärtor, har svårt att kissa på morgnarna, lite problem med yrseln, är väldigt värmekänslig

och så vidare. 

Men allt det där är väl ungefär som vanligt, alltså så som det varit de senaste två åren.

Jag har vant mig vid det och det har ju blivit en del av livet, men bara för det vill man ju inte att det ska bli värre.

Tyvärr är det som så att jag nu har blivit JC-positiv, det innebär att jag nu har ett virus i kroppen som kan reagera negativ tillsammans med den bromsmedicinen jag har idag.

Viruset ligger latent hos de allra flesta människor och ger inga symptom alls. Men när man av någon anledning, som till exempel sjukdom eller med hjälp av mediciner, får ett sänkt immunförsvar kan det här viruset ge upphov till en väldigt dödlig sjukdom som heter Progressiv Multifokal Leukoencefalopati, förkortat PML.

Nästan alla som drabbas av PML dör inom loppet av ett år.  

Detta innebär ju att det är en ökad risk att fortsätta använda Tysabri om mina JC-värden fortsätter att stiga.

Enligt studier så är de första två åren relativt riskfria så jag kommer förmodligen kunna ta Tysabri i två år till så länge inte antikropparna mot JC-viruset i mitt blod ökar för mycket.

Men redan nu pratade min läkare lite om att jag så småningom kommer behöva byta medicin och att det då är möjligt att det lutar åt Mabthera. Ännu en medicin som man får via dropp, men som man får en gång i halvåret istället för var fjärde vecka.

Jag kommer också från och med nu få göra en kortare magnetkameraundersökning var tredje månad utöver den mer genomgående MR-undersökningen som görs årligen. 

Detta för att då hålla koll på vad som händer i hjärnan och snabbt kunna se om något står galet till.

Det nämndes också under besöket att de synvillor jag haft under ett tag kan röra sig om någon form av epileptiskt anfall, detta var dock mycket osäkert då det bara pågått under en period och sedan dragit sig tillbaka igen. Men detta fenomen finns tydligen dokumenterat hos MS patienter sedan tidigare, även om det är ett ovanligt symptom. 

Jag är väldigt glad över att det har gått tillbaka, för det var rätt jobbigt när jag hade massa synvillor hela tiden och tillslut blev helt osäker på om det jag såg verkligen var det jag såg eller om det egentligen var något annat. 

Men just ordet "epilepsi" låter ju lite skrämmande så jag hoppas ju att det inte är det.

Läkaren ville inte säga så mycket mer i ett så tidigt stadium, utan vi avvaktar och ser om det kommer tillbaka eller inte. 

Sen tyckte hon också att det vore en bra ide att ta lite prover för att se om min trötthet kan ha någon annan förklaring så jag ska få ta lite prover på sköldkörtel, B-12 och D-vitamin för att se att allt ser normalt ut.

Det känns ju lite jobbigt nu såklart, det är ju tråkigt när sådant här händer. Men samtidigt visste jag ju att jag skulle bli JC-positiv förr eller senare. Men jag hade ju hoppats på mycket senare.

Nu är det enda jag kan göra att hoppas på att nivåerna håller sig bra så att jag kan fortsätta med Tysabri så länge det bara går. 

En kvinna som fått dropp samtidigt som mig jag några gånger berättade att hon hade vart JC-positiv ända från början av sin behandling och ändå kunnat gå på Tysabri i 8 år. Så jag hoppas ju att det kommer gå lika bra för mig. 

Det skulle kännas så tråkigt om Tysabrin inte längre är en möjlig behandling och ingen av de andra behandlingarna kan ge lika stor positiv effekt.

Jag vill ju leva i många år till och om jag inte kan bromsa min MS-ordentligt så kommer ju mitt liv se väldigt annorlunda ut.

Jag vill inte bli sämmre, jag vill inte bli sjukare. Jag vill inte, jag vill inte, jag vill inte!

Fan att jag redan blivit JC-Positiv.

Jaja, inte mycket att göra åt.

Bara att acceptera och gå vidare som med all annan skit här i livet.

Ja, idag är det alltså precis två år på dagen sedan jag fick mitt allra första dropp med Tysabri.

Tiden har gått så otroligt snabbt tycker jag. Så fort att det är svårt att förstå att det är två hela år och 

26 dropp sedan jag låg där på sjukhuset, nervös över att få det där allra första droppet med bromsmedicin. Låg där i sjukhussängen så orolig för alla biverkningar jag skulle kunna få, men ändå fylld med hopp om att nu äntligen kunna få en medicin som skulle hjälpa mig att må bättre, och hjälpt mig har den verkligen gjort. 

Under dessa två åren har jag inte haft några skov alls som jag har känt av och det känns ju väldigt bra.

Jag hoppas verkligen att det fortsätter så och framför allt att jag får fortsätta ha denna medicinen.  

De första två åren med medicinen är ju relativt säkra, men efter de där två första åren så ökar riskerna med den här medicinen. Jag har ännu inte fått svar på de prover som tagit men jag hoppas på att jag fortfarande ska vara JC-negativ så att jag förhoppningsvis kommer kunna fortsätta ta den här medicinen ett bra tag till, för jag är väldigt nöjd med denna medicineringen.

Det är skönt att sjukdomsaktiviteten är bromsad, att skoven har så gott som slutat och att jag själv bara behöver komma ihåg att ta mig till sjukhuset var fjärde vecka.
Det är väldigt skönt att någon annan ger mig min medicin. Min första broms var ju iform av sprutor jag tog själv varannan dag och då var jag allid så stressad över att råka glömma en av sprutorna och jag var tvungen att planera allt så att jag antingen hade allt jag behövde för att ta min medicin med mig eller se till att jag var hemma vid klockan sex varannan dag. 

Det var rätt jobbigt och att den bromsen gav massor med biverkningar och inte bromsade tillräkligt hjorde ju inte saken bättre. 

Så jag är verkligen nöjd med Tysabri där jag inte har några biverkningar och det bara är två timmar var fjärde vecka som gäller.

Nackdelen är ju då att det finns vissa risker med att ha just den här medicinen.

Jag har som sagt fått ta lite prover nu för att se hur mina värden ligger till och jag får förhoppningsvis svar på proverna snart så att jag slipper tänka på det.

Varje halvår tas det ju nya prover just för att se så att det fortfarande är säkert för mig att få den här medicinen som jag får, och varje halvår blir jag lika nervös över vad proverna ska visa.

Rent statistiskt så vet jag ju att risken att få JC-virus är hög och ju längre man gått på Tysabri desto mer ökar risken. 

Men jag hoppas ju att jag håller mig fri från de där viruset så länge som möjligt för då slipper jag oroa mig lika mycket för att drabbas av PML, som är en dödlig sjukdom man kan få om man har JC-viruset i kroppen och går på den här medicinen samtidigt.

Ibland känns det som om jag kommer få den där biverkningen som leder till en plågsam död bara för jag har haft sådan otur med allt annat i mitt liv. 

Men så ska man ju inte tänka.

Jag får se det som en gåva så länge som jag kan ha den här medicinen och så länge som det funkar, och jag  hoppas verkligen att det kommer hålla sig.

 Men de senaste dagarna har jag haft så mycket nervsmärtor så jag börjar bli lite nervös. 

Det känns som om det  isar/bränner i huden över typ hela kroppen, men armarna, ryggen och benen är värst. Brukar inte ha den känslan i armarna annars och det gör mig en aning nervös att den här nervsmärtan har spridigt sig så.  

Har en läkartid snart så ska försöka att komma ihåg att ta upp detta med nervsmärtorna då. Tyvärr är jag ju en sådan person som när jag väl kommer till läkaren så glömmer jag bort allt som hänt och allt jag bekymrat mig för. 

Egentligen kanske jag borde göra en lista och ta med mig så jag inte glömmer något som jag borde berätta. 

Men att göra en sådan lista tar emot, jag vill inte sitta och tänka på allt som är jobbigt och svårt, allt jag inte längre klarar av och allt som gör ont och när det gör ont.

Det är så tråkigt att tänka på och det får mig bara att må dåligt.

Jag vill inte tänka på det, jag vill bara ignorera och distrahera mig från allt som är skit och låtsas som att allt är bra.
Jag tänker på det i stunderna då jag har problem med något, men så fort det är över så försöker jag bara glömma allt.

Det kanske är dumt egentligen, för om jag inte pratar med läkaren och är öppen med hur jag mår så kommer jag ju inte heller få någon hjälp, men samtidigt så tror jag ju inte att det finns så mycket hjälp att få heller. 

Så jag vet inte riktigt hur jag ska göra. 

För hur bra den här medicinen än är få att bromsa upp sjukdomen så hjälper den ju inte mot de skador jag redan fått på nerverna i hjärnan och ryggmärgen. 

Den ska ju bara se till att sjukdomen bromsas ner och på det sättet förminska antalet skov jag får. Vilket medicinen verkligen har gjort.

Året innan jag började med Tysabri hade jag minst fem skov och nu under de två åren med Tysabri har jag inte haft ett enda så det är ju över förväntan bra. 
Men på det stora hela saknar jag att vara smärtfri, jag önskar att jag hade

mer ork och kraft.
Jag vill känna mig friskare helt enkelt, ha ett mer välfungerande och normalt liv. 

Ett liv med allt det där man förväntas ha. Ett liv med barn, jobb, hus, körkort och allt det där.

Men man kan inte få allt man önskar och just nu får jag vara glad för det faktum att just jag fått chansen att få den här medicinen och att det fungerat så bra för mig. Utan Tysabri vet jag inte om jag ens hade kunnat gå idag. 

Så med det vill jag passa på och säga,

Tack Tysabri för att du räddar mitt liv

När ska människor inse att inte alla sjukdomar syns. Bara för att man inte haltar betyder det inte att man inte kan ha svårt att gå. 

Bara för att man inte sitter i rullstol så betyder det inte att man inte kan ha ett funktionshinder.

Det faktum att jag har en sjukdom som sakta men säkert förstör mina nerver i hjärnan och ger mig massor med symptom som i olika svårighetsgrad påverkar min vardag. Men det är inget som syns för någon utomstående. 

När du tittar på mig när jag är ute och går så kan du inte se den brännande smärtan jag har i min hud. Det svider som om jag har suttit i solen för länge och lyckats bränna mig lite. Jag tror att de allra flesta kan relatera till hur en solbränna känns. Men kan ni tänka er hur det är att ha den känslan över hela ryggen dag in och dag ut flera år i sträck? Jag tror att det är svårt att föreställa sig hur det är för de som inte själva upplevt det. 

Obehaget som alltid finns där och som när man råkar börja tänka på det blir så frustrerande. Det är dessutom en smärta som jag vet blir värre om jag är trött, har tränat, blivit varm, har för hårt åtsittande kläder, om det är för kallt eller om jag råkar överanstränga mig själv.

Utöver den där brännande smärtan så har jag den där enerverande pirrande känslan i benen, ju tröttare jag blir desto mer pirrar det. När jag gått en bit kommer pirret, det känns som sockerdricka i fötterna till att börja med. Men fortsätter jag gå så sprider det sig längre och längre upp i benen och blir mer och mer intensivt.

Så har jag gått en längre promenad så pirrar det från tårna upp till höfterna. Det är den där känslan man ofta får när benen håller på att "somna". Det sticks, vibrerar, pirrar och har sig inne i benen vilket är väldigt obehagligt. Men det är en sådan där känsla jag har mer eller mindre varje dag men ingen kan se det. 

Tröttheten är också en sådan där sak som ingen kan se när de tittar på mig mer än att jag kanske har lite mörka ringar under ögonen då och då. Men den tröttheten jag har är allt annat än att bara vara lite trött.  Utåt sett ser jag ut som vilken annan tjugofemåring som helst. Jag borde ju vara frisk och pigg. Men det är jag inte. 

Folk som är friska kan omöjligt förstå hur det känns att vakna och ändå vara så trött så det känns som om man inte sovit på flera dagar. 

Ni förstår inte hur det är att vara så trött att man inte orkar leva.

Ni som ser mig på stan kan inte heller förstå att jag som "ser så frisk ut" skulle känna en djup skräck för alla uppförsbackar och trappor för att jag vet att all energi kommer försvinna ur kroppen på två sekunder om jag försöker ta sig uppåt. Som frisk kan ni inte se, eller ens förstå hur det känns att kunna gå flera kilometer på rak mark, men knappt några få steg i en uppförsbacke utan att bli helt utpumpad, så till den grad att återhämtningen kan ta dagar. 

Sen har vi den där osynliga yrseln som ingen kan se, det räcker med att jag rör huvudet lite för fort för att det ska kännas som om hela världen snurrar och det är inte kul.

Att titta på tv kan vara svårt för rör de kameran i svepande rörelser sätts yrseln igång, vänder jag huvudet för snabbt så blir jag yr, när vi åker bil blir jag alltid yr. Ständigt denna yrseln som kommer fram och får hela världen att snurra. Det är som att sitta på en karusell två sekunder åt gången hundra gånger om dagen.

Inte nog med det, jag får även "attacker" då det verkligen känns som om jag ska svimma. Alltså jag svimmar aldrig, men det känns som om jag ska göra det. Det svartnar för ögonen så jag inte kan se någonting, jag blir yr, får svårt att kontrollera kroppen och kroppen blir alldeles svag och tung. Detta händer i princip flera gånger om dagen. Till exempel när jag reser mig för snabbt, när jag anstränger mig eller om jag blir för varm eller trött. 

Utöver den här yrseln så är inte heller balansen vad den en gång var. Balans är en sådan där sak de flesta tar för givet. Något man inte ens tänker på att man använder precis hela tiden. 

För er friska så förstår ni bara innebörden av att behöva mer balans när ni sätts i en situation där ni till exempel behöver gå balansgång på en lina. Men jag känner sådär varje gång jag går på ett ojämnt underlag. Gräs, skogsstigar, kullersten, snö och is, sprickor i asfalten, grusgångar. Ja, allt som inte är spikrakt är svårt för mig. 

Ett tag var det till och med svårt att sitta på en stol för jag fick känslan av att falla hela tiden och trodde jag höll på och trilla av stolen jag satt på. Hände med jämna mellanrum att jag i ren skräck ropade rakt ut för att jag var helt säker på att jag trillade av stolen. 

Hade även ständigt den där känslan av när man råkar missa ett trappsteg när jag gick  trappor. Den kommer då och då men inte alls som förut som tur är.

Men trappor och dålig balans är inte roliga.

Men det tar inte slut där, jag har även den där smärtan som kommer och går. Den är inte konstant, men jag lever alltid med vetskapen om att ifall jag tar ut mig för mycket kan jag få spendera flera timmar, ja kanske till och med dagar med att ha fruktansvärt ont i kroppen. 

Oftast är det huvudvärk. En huvudvärk som påminner om den smärtan man känner vid hög feber.

Hela hjärnan känns varm och kokande och det gör så ont att man inte kan fokusera på något annat. 

Smärtan tar över precis allt. 

Detta händer mig flera gånger i veckan och jag kan inte göra annat än att vänta ut det och försöka att inte trigga i gång det. Vilket är väldigt svårt, för det är så svårt att beräkna vad som är för mycket och vad som till sist kommer få bägaren att rinna över.

Jag har även problem med smärta i leder, det känns som om jag har växtvärk gånger hundra i benen. Det känns som om det sliter och drar i benen och höfterna och även käkarna gör ofta ont.  Det liksom spänner och känns stelt samtidigt som om det hela tiden känns som om man bara byter ställning kommer smärtan att minskas. Men vad man än gör så känns det precis likadant.

Smärtan jag lider av har mer än en gång fått mig att gå ut och gråta i bilen när man vart ute och gjort något. Därför försöker vi alltid parkera så nära en ingång som möjligt så att jag snabbt ska kunna ta mig ut om jag får för ont eller blir för trött. Det är otroligt frustrerande när kroppen inte orkar med! 

Men sen har jag också kognitiva problem så det är inte bara kroppen som inte orkar. Hjärnan har också problem att orka med, det är jobbigt att tänka och nästan omöjligt att lära sig något nytt. Hjärnan känns helt överfylld av alla intryck, och jag blir väldigt fort överväldigad av allt som pågår runt omkring. Alla ljud gör mig helt utmattad i hjärnan och synintrycken får mig att bli helt yr av trötthet.

Det känns som om alla tankar måste kämpa sig igenom sirap för att ta sig fram och att fokusera på två saker samtidigt är i princip omöjligt nu för tiden. Jag känner mig verkligen jättekorkad för att hjärnan inte orkar med.

På grund av min sjukdom har jag även fått Tinnitus och problem med synen. 

Det är som att vissa dagar orkar inte ögonen fokusera ordentligt. Allt känns grått och suddigt.

Men sen nästa dag kan det kännas som vanligt igen. Det är väldigt otäckt och tanken på att jag kanske håller på att bli blind eller något skrämmer mig.

En annan sak som är väldigt skrämmande är det att signalerna till blåsan inte riktigt funkar alla gånger, det betyder att när jag väl känner att jag måste kissa. Jag så måste jag verkligen kissa och det med en gång. Annars händer det en olycka. 

Hittills har jag klarat mig även om det varit nära flera gånger. Men det är verkligen en stor skräck varje gång jag är ute att jag faktiskt ska kissa ner mig. 

Jag har pratat en del med andra som är drabbade av detta problemet och många av dem har skräckhistorier om hur de kissat ner sig i affärer eller på arbetsmöten. Det kanske har gjort mig ännu mer nojig att höra dessa historier. Men det känns skönt att veta att man inte är ensam.

Men detta problemet är väldigt jobbigt för mig, speciellt med tanke på att jag på grund av psykiska problem inte riktigt vågar gå på toa på alla ställen. Så då är jag rädd för att bli kissnödig och rädd för att jag kanske är det redan utan att känna det. Jag måste därför alltid ha koll på vart det finns toaletter.

Som tur är så är detta ett av de problem som jag har som faktiskt har blivit bättre sen jag började med  min bromsmedicin Tysabri som jag får via dropp en gång var fjärde vecka. 

Men jag har fortfarande problem med att jag aldrig kan få en hel natt sömn för att jag vaknar av att jag måste kissa minst en gång varje natt. 

Som att detta inte var nog så har jag även en svaghet i armarna som gör att när jag försöker lyfta något över huvudet så blir jag fruktansvärt trött. Det är verkligen som om någon drar ur en propp och all energi bara flödar ur mig på några sekunder. Det kan räcka med att lyfta in några tallrikar i köksskåpet eller försöka hänga upp lite kläder på galgar i garderoben för att jag ska bli totalt utmattad. 

Jag brukar även kunna få en iskall domnande och stickande känsla i armarna när jag försöker mig på dessa aktiviteter. 

Jag har även problem med armarna när det kommer till att hålla i kalla saker. Säg att jag till exempel tar ut något ur kylskåpet och ska hålla det ett tag, då får jag en krampliknande smärta som strålar genom hela armen. Det samma gäller benen om jag går på väldigt kalla golv, men det ger ju inte lika stora problem som händerna. För händerna känner jag ju av varje gång man är och handlar eller ska laga mat så att man hanterar kyl-, eller frysvaror. Det är fruktansvärt obehagligt och väldigt frustrerande att få så ont så fort man tar i något kallt. Det känns som om jag får brainfreeze (glasshuvudvärk) i hela armarna.   

På tal om frustrerande, min värmekänslighet är också otroligt frustrerande. Den är nog mitt absolut svåraste problem eftersom det triggar igång så många av alla mina olika symptom. 

Blir det för varmt så blir jag jättedålig. Jag får ont i huvudet, det svider och bränner i huden, jag blir otroligt trött, kan inte tänka ordentligt, blir helt svimfärdig och yr, jag blir väldigt illamående och känner mig helt darrig och svag i hela kroppen. 

Känslan kan närmast liknas med svår influensa som slår till som en blixt från klar himmel. 

Det är så obehagligt så det går inte ens att beskriva med ord hur hemskt det känns. 

Jag vet liksom aldrig när det kommer slå till men dålig luft och för mycket värme är det som gör att det kommer, så att till exempel åka bil utan AC funkar inte ens på vintern, att gå i affären är en stor risk då det ofta är varmt eller dålig luft där, att åka buss är ibland väldigt jobbigt speciellt om det är varmt och kvavt där inne och sommaren brukar kunna vara jobbig även om det har funkat rätt bra de senaste två åren. 

På grund av alla dessa problemen som jag har så måste jag göra vissa förändringar och lära mig prioritera rätt. Jag klarar inte av allt som jag klarat innan och jag får ibland välja bort saker som jag vill göra för att jag inte orkar med.

Men jag gör alltid mitt bästa och försöker vara med på så mycket som möjligt. Många gånger så blir jag så trött av det att jag knappt klarar av att ta mig upp från bilen till min lägenhet. Som tur är så har Vätterhem varit väldigt vänligt inställda och förstående när jag förklarade min problematik och vi fick ett inkörningstillstånd till området så att Jakob kan köra mig ända fram till porten de dagar jag inte har någon ork kvar. 

För det är ju tyvärr så att från garaget hem till mig så är det två trappor och en uppförsbacke och efter en tur till affären eller en kväll med familj eller vänner så klarar min kropp inte av det. 

Jag är otroligt tacksam för det där tillståndet för det har gjort att jag fått en mycket större möjlighet att kunna ta mig ut. Det har givit mig en frihet och tack vara tillståndet så slipper jag vara helt isolerad i min lägenhet på grund utav min sjukdom.

Tyvärr är det ju så att alla här i området där jag bor inte är lika roade över att jag har detta tillståndet. 

Jag tycker faktiskt att det är väldigt tråkigt att höra att folk ringer och klagar och ifrågasätter varför vi fått detta tillståndet. 

Det är ju inte som att jag har det för att jag är lat eller för att irritera mina grannar. Jag har det för att jag är svårt sjuk och behöver den hjälpen det faktiskt ger mig att ha det tillståndet. 

Det gör mig så otroligt ledsen, arg och frustrerad över hur folk kan vara så fördomsfulla och trångsynta att de inte för en sekund kan komma på tanken att en person som fått ett sådant tillstånd kanske faktiskt behöver det.

Alla sjukdomar syns inte utanpå, men det betyder inte att man inte kan ha stora problem.

Detta är något som vi alla borde ha i åtanke innan vi dömer en medmänniska

Med vänlig hälsning, Sara

- Osynligt sjuk

Ja igår var jag och fick min bromsmedicin igen. Det blev mitt nittonde dropp av den här medicinen.

Jag kan lova att den här sjukdomen har botat min nålskräck för jisses vilken nåldyna man känner sig som. 

Igår tog det tre försök att sätta nålen som ger droppet och det är inte första gången det händer.

Undra hur många gånger jag blivit stucken egentligen de senaste två åren?

Har ju tagit ex-antal blodprover, gjort en lumbalpunktion som tog cirka 7 stick innan nålen satt rätt, vart på 3-4 magnetkameraundersökningar med infusion av kontrastvätska, haft fyra månader med injektioner varannan dag och så nu då droppet, och som sagt så var ju detta det nittonde droppet och många gånger har man ju behövt sticka om så antalet stick är nog rätt många vid det här laget så man blir ju van vid stickandet.

Men det är ju jobbigt att vara så svårstycken. Man har ju inte så mycket valmöjliheter.

Fick testa att sätta PVK på tre olika ställen igår och tillslut blev det i höger armveck (som vanligt) där jag inte vill ha det eftersom man blir så orörlig och inte kan göra någonting när man inte kan böja armen. 

Men men som jag säkert sagt förr, att sitta och stirra in i en vägg i två timmar i månaden är väl egentligen inte ett så högt pris att betala när det kommer till att behålla sin hälsa så länge som möjligt. 

Jag hoppas hoppas hoppas att den här medicinen fortsätter att fungera för mig. 

I oktober är det dags för MR igen så då får jag svar på om medicinen fortfarande är lika effektiv.

Jag är ju fortfarande JC-negativ så det innebär ju att medicinen fortfarande går att använda utan större risker så det är ju jättebra.