Har varit hos läkaren idag och fått veta vilken den nya medicinen blir. Det blir inte den vi trodde först utan en annan som heter Tysabri. Den kommer jag få via dropp en gång i månaden.
Kommer ju bli lite omständigt och jag kommer få spendera många långa timmar på sjukhus varje månad.

Har även fått en medicin som ska hjälpa mig mot mina nervsmärtor. Saroten heter den och är från början en medicin mot psykiska problem. Ser inte fram emot den medicinen, för psykmediciner har ju alltid vart ett helvete med biverkningar.
Men men, vi får hoppad att dessa två mediciner kan underlätta och förbättra mitt liv. Kommer dock ta ett par veckor innan jag får tid för att bli inlagd så jag kan börja med Tysabrin. Men hoppas verkligen att denna medicinen fungerar. För förra året hade jag 4 skov vilket lett till att jag har flera förändringar i både hjärna och ryggmärg. För varje skov ökar ju risken för kroniska funktionsnedsättningar, så vill verkligen att min sjukdomsaktivitet bromsas.
Läkaren sa något om att man hittat inflammationer i en del av min hjärna (hjärnstamen tror jag han sa) där det " är obehagligt" att det finns.
Har ingen aning om vad det innebär, men det låter ju inte allt för bra när läkaren tycker att det är obehagligt med förändringar där. 

 
Tydligen fanns det också en viss risk att man kunde drabbas av ett väldigt farligt virus när man medicinerar med Tysabri och i värsta fall kunde det leda till döden. Tydligen har typ hälften av befolkningen detta virus liggandes latent i kroppen, men jag har inte det vilket gör att risken att jag får den där virusinfektionen i hjärnan väldigt liten.

 

Zara

23 januari 2014 11:26

Hoppas verkligen att de här medicinerna funkar för dig och att du får mindre smärta. Jag hoppas att du får hjälp snart med!
Jag hoppas också att du inte får en jäkla massa biverkningar utan att det här blir mirakelmedicinen för just dig <3

http://onkens.blogspot.com

Sara Modigh

23 januari 2014 17:35

Tack

 

Vesna

24 januari 2014 16:45

Sara, har du tittat på youtube vad gäller Tysabri (finns jättemånga "my experience with Tysabri" där). En tjej med ms som heter Lauren Parrott har många videos om just Tysabri. Många, många har inte haft ett skov på flera år så hoppas hoppas att detta funkar för dig. PML, är väldigt ovanligt även om man bär på viruset så försök att inte oroa dig över det :) Håller tummarna för att du mår bättre snart<3

Sara Modigh

24 januari 2014 16:49

Nej, Jag brukar försöka undvika att läsa och lyssna på vad andra säger, för är rädd att det ska ge noceboeffekt om jag hör om negativa biverkningar. Är inte så värst orolig över PML eftersom jag inte har viruset i mig.

 

Linda

5 juli 2017 08:52

Hej, jag har precis fått MS-diagnos och hittade dig när jag sökte på Tysabri. Jag ska starta med den medicinen nästa vecka och ser att du har hållit på med den ett tag. Hur upplever du denna medicin? Får du mycket biverkningar?
Stor kram

http://www.lindajanssons.com

Sara Modigh

5 juli 2017 08:56

Det är den absolut bästa medicinen!
Önskar så att jag inte blivit JC-positiv så jag var tvungen att sluta.
Hade inga biverkningar, inga skov och ingen sjukdomsaktivitet under hela min behandling med Tysabri.
Även restsymptom från tidigare skov blev bättre med Tysabrin.

Alla jag pratat med har dessutom kännt samma sak som mig. Att Tysabri verkligen är den bästa behandlingen.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...