Mina första skov eller symptom i alla fall var väldigt diffusa. Det är svårt att riktigt minnas ordningen. Men för ett år sedan upplevde jag en konstig värmekänsla på min ena vad. Det kändes som jag hade något varmt precis bredvid foten. Jag blev lite fundersam över vad det kunde vara, men det gick över efter bara några dagar. Vid två perioder upplevde jag också en känsla av att jag hade en knöl under foten. Varje gång jag ställde mig upp kändes det som jag trampade på något. Men jag kunde inte känna någon knöl med händerna. Första gången jag kände detta tyckte jag att det var jättekonstigt och jag frågade min sambo som är sjuksköterska om han kunde känna eller se någon knöl under foten. Vilket han inte kunde. Men det gick över igen på ett par dagar.  Sedan kom första skovet som gjorde mig rädd nog att söka till vårdcentralen.  Jag fick nämligen problem med min syn. Allt blev suddigt och jag kände mig yr och kunde inte riktigt fokusera på något med blicken. Jag blev jätterädd att jag skulle förlora synen. 

Men så småningom blev synen bättre, men ett nytt problem uppstod. Jag fick myrkrypningar i benen. 

Jag funderade mycket på vad det kunde vara som gav mig dessa myrkrypningar som bara blev värre och värre. Jag tänkte att jag kanske hade näringsbrist igen?

Även dessa myrkrypningar försvann efter ett tag. Men de höll sig inte borta länge. I slutet av juni kom ett skov som var riktigt riktigt jobbigt. Det var myrkrypningarna som kom tillbaka med en väldig kraft. 

Denna gången mådde jag så otroligt dåligt. Jag kunde knappt stå på benen och minsta lilla ansträngning fick mig att må illa. Men på vårdcentralen tog de mig inte på allvar utan "det var bara lite ångest"

Jag blev så rädd för jag kände ju att detta var något helt annat än ångest!

Jag hade massor av olika symptom så som elstötar som gick genom kroppen när jag böjde på huvudet, synnedsättning på ena ögat, myrkrypningar i benen, svårt att hålla balansen, brännande smärta, en svår form av ovanlig trötthet och jag mådde verkligen inte bra.

Jag åkte till både akuten och vårdcentralen igen efter som jag fortfarande inte fått några svar eller ens utredningar på min problematik. 

Det var först nu jag faktiskt fick en remis för vidare utredning, efter 4-5 månader med problem. 

Den 13 augusti  2013 fick jag göra en magnetkameraundersökning. Jag var väldigt nervös inför den, men det gick bra.

Efter några veckor kom resultatet. Min läkare ringde och sa att vi var tvungna att komma in, så redan då förstod jag ju att han inte hade goda nyheter. Jag var så rädd!

På ettårsdagen för min mammas begravning fick jag veta att de hade hittat förändringar i min hjärna. Men än så sa de inte. Jag hade ingen aning om vad detta var för förändringar och det var läskigt att tänka att min hjärna inte var frisk. 

En månad senare var det dags att göra en lumbalpunktion.  Att ta själva provet gick ganska bra. Det var fruktansvärt obehagligt speciellt när han grävde runt med nålen för att hitta rätt. Tur jag fick bedövning innan.

Dagarna efter sticket däremot var fruktansvärda. Jag vill ALDRIG ta en LP igen!

Den huvudvärken jag fick då var inte att leka med.

Jag kunde inte ens använda huvudkudde för det gjorde så ont när jag hade huvudet uppåt. 

Den 16 oktober 2013 fick jag svaret på utredningarna.. Jag har MS. Jag tyckte det var så fruktansvärt orättvist!
Jag fick direkt ett recept i handen på en bromsmedicin som hette Extavia. Jag fick med mig ett övningskit hem så jag kunde lära mig hur jag skulle ladda autoinjektorn. En vecka senare var det dags att börja sticka mig själv.  Jag var så rädd! Men det gick bra. Det var inte alls så farligt som jag trodde. 
 
Tiden går på och det funkar rätt bra med medicinen. Men i början av november drabbas jag av det värsta skovet hittills. Jag vaknar på morgonen av att det känns som att jag ska flyga ur sängen för allt snurrar så. Jag kan inte ha ögonen öppna för allt bara rör sig. Jag får panik och stapplar ut i vardagsrummet där jag sedan somnar om, vaknar, somnar, vaknar, somnar och vaknar om och om igen under hela dagen. 

Yrseln gör mig så åksjuk att jag tillslut spyr.  Som tur är avtog den värsta karusellyrseln till nästa dag. Men då upptäckte jag att jag inte riktigt kunde kontrollera mitt vänstra ben och arm. Jag kunde knappt gå och när jag åt hade jag svårt att få in gaffeln i munnen. Stack mig om och om igen i kinden för  jag kunde inte styra min hand.  Jag var även väldigt utmattad under hela denna perioden som höll i sig i lite mer än en månad. I början orkade jag knappt ta mig till toan och fick många gånger lägga mig på badrumsgolvet och vila innan jag kunde gå på toa. Som tur var blev det sakta men säkert bättre.

I mitten av december är det dags för min tredje MR under 2013, man ser då att jag fortfarande har hög sjukdomsaktivitet och att det uppkommit nya förändringar sen senaste undersökningen på hjärnan. 

Det bestäms då att jag måste byta broms.  

Så nu i slutet av februari fick jag börja med Tysabri. Skrev Ett, Två, Tre inlägg under dagarna på sjukhuset.
 

Jag hoppas att Tysabri ska kunna hjälpa mig nu. Jag känner mig bättre än på länge, men har ändå vissa problem som brännande smärta i ryggen, myrkrypningar vid ansträngning, en viss hjärntrötthet och en värmekänslighet som aldrig tycks vilja ge med sig. Min läkare säger att det förmodligen inte kommer försvinna eftersom jag haft problemen så länge. Jag får medicinera med Saroten mot min smärta. Men tycker inte att det riktigt funkar. Får biverkningar av medicinen och har fortfarande en brännande smärta. Fast den kanske blir värre om jag slutar ta Saroten. 
Jag är i alla fall väldigt glad att Yrseln och problemen med att röra mig har försvunnit :)

Här är några länkar från blogginlägg jag skrivit det senaste året från första symptomet till min första Tysabi-behandling:

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/03/27/9653176-ogon-yrsel/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/04/12/9717447-borde-man-ga-till-vardcentralen/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/06/27/9972612-om-jag-dor-av-en-oupptackt-sjukdom-sa-ar-det-vardcentralens-fel/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/07/02/9986604-jag-mar-verkligen-inte-bra/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/08/13/10096884-magnetkameraundersokning/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/08/24/10124045-livet-ar-fruktansvart-orattvist/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/09/23/10212174-spinal-huvudvark/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/10/19/10273871-orattvist/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/10/24/10288750-att-sticka-sig-sjalv/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/01/22/10497662-tysabri/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/02/19/10554031-pa-sjukhuset/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/02/19/10554436-pa-sjukhuset-del-tva/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/02/20/10556515-pa-sjukhuset-del-3/

(klicka på bilden för att komma till min insamling

som ska gå till forskning för Multipel skleros)

 

Annie

7 mars 2014 14:28

MS är en hemsk sjukdom :-(
Tycker det är bra att du skriver om det, starkt gjort av dig!

Styrkekram<3

http://Lifebyannie.bloggplatsen.se

Sara Modigh

7 mars 2014 14:44

Jaa, Det är det verkligen. Men jag hoppas att den nya bromsmedicinen kommer ge effekt.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...